MADRID / SEGOVIA
Sjögren
“A veces creemos que por no mirar al monstruo a la cara, el monstruo deja de ser tan monstruoso”
Quiero hablar de enfermedad. De enfermedad autoinmune. De un cuerpo confundido que se ataca a sí mismo. De cómo es el día a día en un cuerpo que duele, de cómo es vivir dentro de una carcasa impredecible que a veces no acompaña y que es difícil saber cómo va a responder en cada momento.
Quiero hablar de dolor, de desconfianza, de soledad, de desesperanza, de vulnerabilidad, de falta de compromiso, de ansiedad y de tristeza profundas. He pasado años mirando para otro lado con la firme creencia de que, quizás, si no tenía en cuenta la enfermedad, si actuaba como si no existiera, se acabaría yendo como vino. A veces creemos que por no mirar al monstruo a la cara, el monstruo deja de ser tan monstruoso. Sin embargo, lo único que hacemos es engrandecerlo y perpetuarlo. Él no va a irse a ningún lado hasta que reconozcamos que está. Sólo quiere ser visto, escuchado y que admitamos su existencia porque ha venido para contarnos algo sobre nosotros. Sólo así deja de ser una quimera. Por eso quiero aprender a mirarme(nos) con otros ojos y, en el mientras tanto, hablar de cómo me relaciono con él porque claramente me da pistas sobre quién soy y lo que está pasando.
No quiero hablar desde el victimismo de quien padece un síndrome crónico y tiene que aprender a vivir con él, sino desde el querer entender el porqué de la enfermedad; querer sentarme frente a ella y entender qué ha venido a decirme con el afán de transformar lo que ha traído consigo. Quiero ser capaz de transformar el dolor: poder reformular la construcción mental que he hecho de mí misma y de mi vida alrededor de éste y de los síntomas para así poder transmutarlo o, al menos, entender que si ha venido es porque hay un sentido y, aunque a priori cueste asimilarlo, es en mi propio beneficio.
El síndrome de Sjogren es una enfermedad autoinmune etiquetada como ‘crónica’ que afecta principalmente a las glándulas exocrinas que humectan el cuerpo a través de las mucosas. En mi caso, con principal afección en los ojos. Cursa con mucho dolor en éstos y otras partes del cuerpo y viene, casi siempre, acompañado de mucho cansancio.
Quiero ayudarme del autorretrato para mirarme de frente y reconstruir esa imagen de mí. Esto habla de mí y no tendría sentido no autorreferirme. Me gustaría entender mejor quién soy y poder verlo desde fuera, porque esta enfermedad condiciona totalmente la forma que tengo de mirarme. Existe una construcción mental de mí a partir de los síntomas que casi con seguridad no encaja con la realidad. Quiero ser capaz de ver otra realidad a la que yo he construído de mí misma dentro de mí para poder relacionarme conmigo de otra manera más amable. Hacer autoanálisis e intentar hacer las paces con mi cuerpo porque él no es el culpable.
Quiero utilizar la desnudez para mostrar quién verdaderamente soy. Poder ser sin máscaras, sin barreras, sin filtros y mostrarme tal cual. Y, a su vez, utilizarla como símbolo para mostrar mi vulnerabilidad más profunda y la fragilidad que siento a veces frente al mundo cuando hay que hablar de lo que pasa o cuando los síntomas nublan todo lo demás.
Quiero jugar con la doble exposición y las velocidades lentas para expresar sensaciones que son tan abstractas, pues a veces, pareciera que el mundo se ralentizara cuando hay dolor. Quiero hablar de emociones, de pensamientos, de frustraciones, de algo difícil de palpar, poco definido. En todo lo que dibujamos en la mente, en las fantasías o en los sueños, hay partes muy nítidas y partes más borrosas. Quiero ser capaz de jugar con eso. Además, utilizar estas técnicas me ayuda a esconder un poco mi desnudez. Quiero mostrarme, pero no quiero ser muy evidente: por mí misma y ser esto un primer acercamiento al autorretrato y la desnudez y porque no quiero ser demasiado explícita hacia fuera.
Y para hacerlo todavía más personal, me gustaría acompañarlo de textos que he ido acumulando a lo largo de estos años donde he ido gritando en silencio cómo me siento. He dejado de hablar de ello hacia fuera, pues no sólo una se cansa de escucharse sino el entorno más cercano. He revisado diarios desde 2022 en adelante, aunque tengo escritos anteriores pues los síntomas me acompañan desde 2015. Creo en la escritura como vehículo terapéutico: a través de ella podemos vislumbrar creencias inconscientes que de otra manera nunca verían la luz. Creo que hay mucho en esos cuadernos que necesita ser releído para darme cuenta de algunas cosas y contado, pues pareciera que ciertas cosas no existieran si no las expresamos.
Me diagnostican el Sjögren a principios de 2016 pero los síntomas me acompañan desde tiempo atrás. Desde entonces, los ojos y las molestias que habitan en ellos han sido lo que más lugar ha ocupado en mi cabeza hasta hoy. Tanto que he llegado a obsesionarme. Tanto que ha sido la enfermedad la que ha tenido totalmente controlada mi vida. Quiero que el Sjögren y su presencia dejen de ser protagonistas en mi vida en forma de síntomas y ocupen el papel secundario que merecen. No quiero que esto influya en cada una de las decisiones que tomo en mi vida. Quiero trascender lo que supone el dolor casi cada día, dejar de culpar a mi cuerpo por no acompañarme en el camino, aprender a relacionarme mejor con él y agradecerle que esté y entender que hace lo mejor que puede.
Quiero, por fin, entender que todo esto habla de mí y ha venido para algo.
“Quizá no sólo hubiera que mirar de frente al monstruo, quizá también tenía que ponerme frente a mí y observarme sin apartar la mirada”
Sabía que el autorretrato era complejo, siempre se habla de esto en fotografía, pero no sabía que lo era tanto. Y no me refiero tanto a la parte técnica, que también tiene su enjundia -y más cuando calzas una miopía magna como la mía-, sino a sentarse frente a la cámara y ver después qué hay al otro lado. Quiénes somos cuando nos miran desde fuera y tratar luego de aceptar lo que se muestra, claro.
No sé si es una creencia mía pero tiendo a pensar que los fotógrafos estamos detrás de la cámara por algo y ponernos frente a ella nos cuesta horrores. Nos cuesta mirarnos. A todos, independientemente del gremio, es algo humano. Nos cuesta mucho hacer el ejercicio de mirarnos. Nos cuesta mucho hacer un ejercicio profundo de autoobservación. De lo que somos por dentro y de cómo nos vemos y lo que somos hacia fuera. Pero, lo cierto es que la verdadera belleza de lo que somos brota cuando, sin miedo a la mirada del otro y al juicio externo, nos mostramos tal cual somos.
Reconocerme al otro lado y aceptar que eso es lo que soy a día de hoy no ha sido fácil. He visto un cuerpo enfermo que envejece. Que siento bello a ratos pero que no reconozco a otros. Desde luego, haber trabajado con velocidades lentas que disimulan en parte la realidad, ayuda en el proceso. Y, por supuesto, me hace ser consciente de quién soy y me hace darme cuenta de que, incluso lo que a priori no entra en los cánones de belleza, merece ser visto y merece ser amado.
Este proyecto ha supuesto hurgar mucho en la llaga. Remover en el pasado, en sensaciones que me son familiares y que son muy desagradables y que, algunas puedo decir con suerte, casi había olvidado. Y hay algo que me ha fascinado. Y es que siento que ya no estoy ahí tan a menudo. Es verdad que son ya muchos años y siento que cada vez estoy más cerca de cierto bienestar, no porque la enfermedad haya remitido, sino porque he aprendido a aceptarla en parte, a escucharme y a cuidarme, aunque a veces sea torpe y vuelva a mi autoexigencia. Y al hacer esto dejo de estar en lucha. Y al dejar de estar en lucha, al dejar de estar en resistencia, la vida y la enfermedad se sienten de forma más sosegada. La vida se aligera y se siente algo más fluida. Quizá todo el trabajo personal que he hecho hasta ahora tengo algo que ver. Y quizá gracias a ello esas sensaciones cada vez me visiten menos y, desde luego, abruman menos cuando están...
Me ha costado muchísimo sentarme tanto a hacerme fotos como a releer mis cuadernos. Me ha dejado muy mal cuerpo en determinados momentos, pero ha sido bonito a la larga y también leer con perspectiva para ver el panorama al completo y entender, gracias a ello, que mi propia cabeza me hace mucho daño. Y es un regalo entender al fin qué ha estado pasando dentro de mí y saber con más certeza dónde estoy y en qué momento me coloca eso ahora.
Siento una gran satisfacción dentro de mí ahora mismo porque creo que me debía esto desde hacía mucho tiempo. Quizá no sólo hubiera que mirar de frente al monstruo, quizá también tenía que ponerme frente a mí y observarme sin apartar la mirada.